لیلا قنبری در گفتگو با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی نوای آبیدر با اشاره به شعار سال ۲۰۲۵ فدراسیون جهانی تالاسمی با عنوان با هم برای تالاسمی؛ اتحاد نهادهای مرتبط برای اولویت دادن به بیماران و ارائه برنامه‌های بیمارمحور، این مناسبت را فرصتی مغتنم برای ارتقاء آگاهی عمومی در زمینه پیشگیری، تشخیص به‌موقع، بهره‌مندی از درمان‌های نوین و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران عنوان کرد.

وی با ارائه آماری از وضعیت بیماران در استان اظهار داشت: در حال حاضر ۱۲۳ بیمار تالاسمی تحت پوشش خدمات دانشگاه علوم پزشکی کردستان قرار دارند که از این تعداد، ۹۹ نفر به تالاسمی ماژور و ۲۴ نفر به تالاسمی اینترمدیا مبتلا هستند. این تعداد معادل ۰٫۶۷ درصد از کل بیماران تالاسمی کشور است.

قنبری همچنین افزود: از مجموع این بیماران، ۶۵ نفر مرد و ۵۸ نفر زن هستند و ۱۷ نفر زیر ۲۰ سال و ۱۰۶ نفر بالای ۲۰ سال سن دارند. بررسی‌ها نشان می‌دهد که ۵۰ درصد والدین این بیماران ازدواج خویشاوندی و ۵۰ درصد ازدواج غیرخویشاوندی داشته‌اند که بر لزوم افزایش آگاهی عمومی درباره مخاطرات ازدواج‌های فامیلی و انجام مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج تأکید دارد.

به گفته قنبری، دانشگاه علوم پزشکی کردستان به عنوان تنها دانشگاه در منطقه غرب کشور، امکان دسترسی بیماران تالاسمی به خدمات درمانی و دارویی را در محل سکونت ایشان فراهم کرده است.

وی تصریح کرد: در حال حاضر ۷ مرکز تخصصی درمان تالاسمی با فضای اختصاصی و کادر درمان مجزا در سطح استان فعال هستند.

مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان با اشاره به روند تأمین خون مورد نیاز بیماران گفت: طی سال گذشته ۲ هزار و ۷۶۴ واحد خون کم‌لکوسیت با هماهنگی سازمان انتقال خون استان به مراکز درمانی ارسال شده که تمامی این خون‌ها تازه (کمتر از ۱۰ روز) بوده و از نظر ابتلا به ویروس‌های HIV، HCV، HBS، RPR و گروه خونی Kell غربالگری دقیق شده‌اند.

قنبری عنوان کرد: اطلاعات تمام بیماران تالاسمی در سامانه‌های وزارت بهداشت ثبت شده و فرآیند به‌روزرسانی مجوزهای دارویی آنان به‌صورت مستمر انجام می‌شود. براساس این اطلاعات، سهمیه داروهای آهن‌زدای خوراکی و تزریقی توسط سازمان غذا و دارو به استان تخصیص یافته و بدون دریافت هزینه در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

وی ادامه داد: در همین راستا در سال گذشته بیش از ۲۴ هزار عدد داروی آهن‌زدای تزریقی و نزدیک به ۵۰ هزار عدد داروی آهن‌زدای خوراکی در استان توزیع شده است.

مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خاطرنشان کرد: خدمات تزریق خون در مراکز درمانی تابعه دانشگاه نیز بدون دریافت هزینه از بیماران انجام می‌شود و تمامی هزینه‌ها از طریق بیمه‌های پایه تأمین می‌گردد.

قنبری همچنین از خرید ۱۳ دستگاه پمپ تزریق دسفرال به ارزش بیش از ۷۳ میلیون تومان در سال گذشته خبر داد که به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گرفته است.

وی خاطر نشان کرد: تمامی خدمات آزمایشگاهی، تصویربرداری، سنجش تراکم استخوان، ویزیت‌های تخصصی و فوق تخصصی، خدمات دندان‌پزشکی، بستری و اعمال جراحی مورد نیاز بیماران تالاسمی در مراکز درمانی دانشگاه علوم پزشکی کردستان به‌صورت جامع و رایگان ارائه می‌شود.

انتهای خبر/